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2023年4月2日第十六届世界孤独症日

2023-07-22



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世界孤独症日

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2023年4月2日是第十六届世界孤独症日

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     在2023年4月2日世界孤独症日(World Autism Awareness Day)到来之际,中国精协孤独症工作委员会公布了今年的宣传主题口号:“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。”


这一主题口号旨在呼吁我们在关心孤独症儿童的需求和权益的同时,也要关注那些陪伴他们成长的三类群体——尤其是家长、特殊教育老师、各种康复治疗师,给予他们更多的理解和帮助,因为他们也是孤独症人士的重要支持者!


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“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”

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    在党的二十大报告中,提出“完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系,促进残疾人事业全面发展”。孤独症群体的服务、支持与照护需要很多人的付出与坚守,包括了家长、特教老师、康复师、医师、社会工作者、社区人员和就业与托养安置工作者等众多服务人员。孤独症人士也需要终身的支持,因为他们常常面临社会交往障碍和刻板狭窄的行为兴趣特征,导致难以融入社会。


     在社会支持体系完善之前,家长承担了最大的压力和责任,他们是孤独症人士最坚强的守护者。而康复师和特教老师则是孤独症人士的人生引领者和专业支持者。他们的职业压力大,社会地位不高,但他们坚信专业和爱的力量,默默地奉献。

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    希望社会各界正确理解和了解孤独症,关注和支持照顾他们的人群,并加强立法和政策制定,减轻孤独症患者家庭的负担,为他们提供托底保障和心理援助,解决教师职业身份和职称晋升等问题,并为大龄服务机构及其专业工作者提供持续支持。希望社会人文关怀之光能照到每一位孤独症人士,以及为他们默默付出的人们!


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关于世界孤独症日

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     自2008年起,每年4月2日被定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究、诊断以及自闭症患者的关注。自闭症也叫做孤独症,它是一个尚未被全社会充分了解和认知的疾病。与其他疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者外观与正常人没有区别。

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      据中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ数据,我国现有自闭症患者超过1000万,而全球自闭症患者数量已经达到了6700万,并逐年攀升。孤独症患者在社会交往和交流方面存在障碍和行为异常,发病原因不明,且不可治愈。


       孤独症家庭在孩子的康复费用、教育、就业、补贴和安置等方面几乎都是一己之力在支撑他们艰难前行。同时,我国孤独症早期筛查、诊断和治疗能力滞后,导致孤独症诊断年龄普遍较大、康复机构管理混乱、孤独症儿童融合教育发展缓慢以及教育问题多等现实问题。


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     为解决这些问题,我们需要采取一系列措施,包括将孤独症门诊康复治疗纳入医保统筹基金范围、将诊断、评估、康复干预纳入医保支付范围、加强学龄前和学龄期融合教育,以及提高特教老师的薪酬待遇和整体社会地位等。


     孤独症工作需要长期持续的努力,需要全社会的支持。我们呼吁更多志愿者们加入到这个事业中,关注和援助这些弱势群体及他们的家庭。

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